Това ново научих скоро, няма да е от полза за моето дете, но сигурна съм, че може да помогне на някое друго

Споделено от майка на дете с муковисцидоза на 3 годинки, лекуващо се и живеещо в Англия. Детето има pseudomonas aeroginosa.

Провокирана бях да поискам тази информация от човек отглеждаш детето си в Англия от факта, че на последната среща с английски лекари те споменаха, че подхождат доста агресивно не само към псевдомонас, но и най-вече към стафилок.  Подтикната бях да разпитвам и да да търся информация също и заради друго детенце на сходна възраст.
Терапията започва от раждането и продължава през цялото детство.
Основно:
1.Инхалации  с Колистин 28 дни и веднага след това Тоби 28 дни, така без прекъсване.
2 .От първите месеци на детето се започва ежедневен прием на Аугментин до 3 годишна възраст, след това се продължава с друг антистафилококов антибиотик. Инхалирайки антибиотиците профилактираме и псевдомонас.
Целта е да се запазят максимално дълго белите дробове здрави и цели.

Споделям тази статия, защото като цяло концепцията и разбирането на болестта муковисцидоза е погрешно в България. Случва се така, че родителите учим докторите как да лекуват, в което нямаше да има нищо лошо, ако потокът на информация не беше толкова обилен.

Преди 3 години никой в България  не ползваше хипертоничен ратвор, внесохме в България и научихме за качествата му от едно германско семейство, което помага на много деца в България.

Това ново научих скоро, няма да е от полза за моето дете, но сигурна съм, че може да помогне на някое друго <3

Консултация на едно 12 годишно дете с CF от трима английски доктори, съвети:

Искам да напиша няколко думи за това какво научих на консултация с английски доктори. Присъствах на консултацията на едно дете на 12 г- момиченце, което прегледаха:
 1.Като цяло се държи много да се държат под контрол стафилококовите инфекции. Особено MRSA.За целта са нужни специални антибиотици и продължителна агресивна антибиотична терапия.Принципно англичаните имат превантивна орална антистафилококова терапия за децата.
2.Нещо за Креона- няма горна граница на количеството взет креон, той може да се дава толкова, колкото е нужно, докато изпражненията станат тъмно кафяви, оформени, потъващи и без блясък.
3.За дренажната жилетка и физиотерапията- Наскоро са направени проучвания в Канада, при които са изследвали пациенти, които ползват жилетка и такива, които ползват други техники за дренаж/флутер, акапела, пеп маска/ резултата показал, че използващите само дренажна жилетка правят повече инфекции от останалите.
4.Правете пулмозим винаги вечер, хубаво е след пулмозима да има 4 часа през които нищо не се инхалира.Ако това е невъзможно, то нека да е минал поне час след инхалацията с пулмозим и тогава да се прави дренаж или инхалация с АБ.
5.За по-големите пациенти е по-добре да правят Акапела, изчиства с лекота дихателните пътища.
6.За храненето- нека има 6 хранения, могат да не са големи като количество- да са малки , но калорични- по-мазни, белтъчни, да се хапва повече сладолед, шоколад.
7. Ако не правите Флутер или Пеп маска, а дрениране с ръка, имайте пред вид че е едно и също, важното е секрета да излезе навън. Няма значение кога се прави гимнстика или друга физическа дейност- надуваема топка, батут и др.- може да е преди или след дренажа, хубаво е да е 3-4 часа след инхалация с пулмозим.
8. Ако детето няма апетит- най-вероятно има инфекция.
9.Попитаха родителите на 12 годишното дете- Като кого яде детето ви, като мама или като тате?  Стана ясно, че трябва да яде , колкото таткото или казано по-друг начин 1,5 повече от другите деца на неговата възраст.
10. Креона се взима винаги в началото на храненето, ако детето яде повече от половин час до час можете да дадете още един креон.Не отваряйте капсулата, тя защитава ензимите от солната киселина,която е в стомаха.Ако детето не може да глътне все пак, тогава изсипете гранулките в съвсем малко храна, не разхвърляйте гранулките в цялата чинийка. За да научите детето да гълта цялата капсула, започнете да му я давате първо празна в малко храна. Малко по малко ще свикне.Лошото усвояване на храната може да се дължи на този факт, че се отваря капсулата понякога.
11. Нещо за витамините- казаха, че Акваадекса е хубав витамин, малко скъпи, но бивали, важното е друго- щом почнете един вид витамини давайте ги дълго време, не ги сменяйте. Витамините се дават непосредствено със закуската близо до креона. При взимане на шейк или енергийна добавка също давайте по един креон.
12. Съхранявайте Креона на хладно, ако е на топло качествата му намаляват, съответно храната се усвоява по-трудно.