Когато се роди дъщеря ми нямаше никаква информация за муковисцидоза.Спомням си, че бях отишла в една медицинска книжарница, за да търся информация, намерих в един учебник по педиатрия точно 5 реда и то много негативно представени данни за болестта.
Докторите също малко знаеха, а интернет нямаше изобщо, майките на малки деца с мв сега са в много по-добра начална позиция за справяне с болестта , отколкото бяхме ние тогава преди 20 и повече години. Почти нищо не се знаеше тогава за гена на муковисцидозата. Ето, минали са 20 години и вече са известни хиляди мутации, знае се толкова много, има стотици лекарства поддържащи състоянието на младите и децата с ЦФ.
Тогава аз се осланях единствено на майчиния инстинкт- детето е много слабо, значи трябва да яде много и то калорична храна. Има храчки, значи трябва да му се помогне да ги изкара. Има много изхождания, значи, трябва да взима допълнително витамини. Често боледува, значи трябва да се прилагат подсилващи имунната система- билки, мазила, лекарства. Поти се много, значи трябва да пие повече течности. Има сол в потта, значи, че се обезводнява и трябва да добавям сол в храната.Податливо е на инфекции, значи трябва голяма хигиена, пазене от болни и контакти.
Сега във времето на интернет- сядаш и получаваш цялата тази информация готова, чудесно е. Освен това има толкова много нови технологии- инхалатори, дрениращи уреди/пеп маски, флутери/, инхалиращи средства за изчистване на секрета/хипертоничен р-р, пулмозим/, има инхалаторни антибиотици/Тоби, Колистин, Каистон, Амикацин../,има витамини специално за муковисцидоза. Знаете ли, когато дъщеря ми се роди нямаше дори и ензимни лекарства, не знаехме какво е Креон, Панцитрат..беше много страшно- детето ти е слабо, храниш го много, с големи усилия, а храната остава неусвоена.Слава Богу година след раждането и добри хора от чужбина ни внесоха ензими отвън, няколко години след това, започнаха да се внасят и в България, не, не се даваха безплатно, ние бяхме щастливи да можем да си ги купим от аптеката.
Няколко години от живота си дъщеря ми изкара и без инхалатор, представете си как ще живее вашето дете само 2-3 дни без да инхалира, тогава нямахме избор...
Малко по малко нещата се оправяха за нас, когато дъщеря ми беше на 7 и купихме първия Пари бой, малко след това дойде и пулмозима, да не си кажете, че тя е имала някаква лека форма–не , има псевдомонас от бебе и така го отглеждахме без инхалации цели 7 години, а без инхалаторен антибиотик цели 14 , страшно е, а..
Майчиния инстинкт ме караше при всяка инфекция да давам силен антибиотик или да вкарвам детето в болница на венозни антибиотици, мен така ми нареждаше инстинкта, майчините чувства ми казваха и да не се съгласявам детето ми да лежи с други болни деца в стая, карах се, протестирах, настоявах..
Разказвам всичко това, за да успокоя младите майки на деца с Мв, сега има толкова много информация и знание за болестта, има толкова много лекарства, уреди, техника, добавки, че е много по-спокойно. Ако сте достатъчно твърди и непоколебими в храненето- трябва а се яде поне 5 пъти на ден с много калорична, мазна и пълноценна храна, ако сте достатъчно твърди, за да настоявате децата ви да спортуват активно, разбира се повечето деца обичат да бягат, да се катерят, но те трябва а го правят ежедневно, упорито, за да има ефект, ако сте достатъчно стриктни при правенето на дренажа- поне 15 минути Флутер два пъти на ден, ако сте достатъчно взискателни всички инхалации да се правят качествено и в определени часове, то вашето дете и вие самите можете да имате един спокоен и нормален живот.
Продължавам с моята майчина одисея- толкова бях вкопчена да търся лек за здравето на дъщеря си, че до ден днешен не спирам да опитвам да направя живота и по-добър.
Дадох много от времето си в търсене и прилагане на най-различни методи за справяне с болестта и стигнах до извода, че тази болест не е толкова страшна, към този етап на развитието на медицината и техниката, звучи абстрактно и пресилено, но е така. Сякаш тя се дава като изпитание по скоро на духа, защото ако искаш да живееш дълго и качествено, въпреки муковисцидозата ти трябва наистина много да обичаш живота.
Трябва да спортуваш всеки ден, да правиш инхалациите редовно, да ядеш много, да чистиш секрета и да си много организиран. Ако те мързи или си "пройдоха" спрямо живота си няма как да имаш очаквания за "хубав" живот- за деца, за семейство, за работа, пътуване и т.н.
ЖИВОТА ТИ ЗАВИСИ ОТ САМИЯ ТЕБ, АКО ИСКАШ ЩЕ ГО ИМАШ ЗА ДЪЛГО, ПОНЕ МОЖЕШ ДА ОПИТАШ , НАЛИ ?!
Няма коментари :
Публикуване на коментар